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Rett-Syndrom Elternhilfe

Rett-Syndrom Elternhilfe Landesverband Nord e. V.

Der Landesverband Nord e.V. wurde im Jahr 2009 als Nachfolger der 11 Jahre vorher gegründeten Regionalgruppe Nord gegründet. Dem Landesverband gehören über 90 Familien- und Fördermitglieder aus Hamburg, Schleswig-Holstein, Niedersachsen und weiteren Bundesländern an. Wir legen viel wert auf den persönlichen Kontakt innerhalb unserer Familien und setzen uns zum Ziel, für die Belange unserer Töchter und Familien ausreichend Raum zu schaffen um über die Themen rundum das „Rett-Syndrom“ umfassend zu informieren.

Dabei organisieren wir im Jahresverlauf folgende Treffen und Veranstaltungen:

  1. In der Mitgliederversammlung im Februar werden neben den Vereinsformalitäten die aktuellen Anliegen des Vereins und der Mitglieder besprochen. Wir gestalten diesen Tag zusätzlich mit einem Fachvortrag aus den Bereichen „Recht“, „Politik“ und „Gesundheit“
  2. Das Familienwochenende hat sich in den letzten Jahren als ein sehr beliebtes Treffen herausgestellt. Wir haben dieses auf drei Tage erweitert und es findet jährlich ab 2010 am Pfingstwochenende statt. Wir treffen uns zu diesem Zwecke im Theodor-Schwartz-Haus in Travemünde-Brodten, einem behindertengerechten Tagungs- und Ferienzentrum, das uns mit seinen Apartments und Seminarräumen optimale Bedingungen inmitten der Lübecker Bucht bietet. Im Vordergrund stehen an diesem Wochenende der Austausch der Familien untereinander sowie ein entspanntes, geselliges Beisammensein, was viel Spaß für die ganze Familie bedeutet. Die Frauen und Kinder mit Rett-Syndrom werden liebevoll betreut und für die Geschwisterkinder findet stets ein entsprechendes Programm statt. Zu einem absoluten Muss hat sich die von den Geschwisterkindern für die Familien ausgerichtete Disco entpuppt. Auch an diesen Wochenenden organisieren wir für die Familien Fachvorträge/Seminare zu den unterschiedlichsten Themen wie z.B. „Unterstützte Kommunikation“, „Klangschalen Therapie“, „Geschwisterkinder“, „Kinästhetik“, „Selbsthilfe“…u.v.m.
  3. Auf unserem Tagesausflug im Spätsommer besuchen wir größere Freizeiteinrichtungen, die auch für unsere Töchter reizvolle Angebote enthalten.
  4. Im September 2008 fand zum ersten Mal ein Geschwisterwochenende zum Thema “gemeinsam stark” statt. Hierfür wurde ein kleines Seminarhaus am Rande der Lüneburger Heide gefunden, das optimal Bedingungen für Abenteuer in der Natur ermöglicht. Unter der Anleitung zweier Erlebnispädagogen geht es hier darum, die Gruppe der Geschwisterkinder im Team zu stärken und sie Abenteuer und Aufgaben in der Natur bewältigen zu lassen.
  5. Seit 2002 organisieren wir für unsere Bundeselternhilfe die Therapeutenfortbildung in Travemünde-Brodten. Hier werden jährlich über 50 Ärzte/innen, Therapeuten/innen, Lehrer/innen, Erzieher/innen und andere Profis, die mit unseren Kindern arbeiten, über Rett-relevante Themen informiert. Daneben arbeiten mehrere Eltern unseres Landesverbandes in Arbeitsgruppen der Elternhilfe mit, vertreten den Verein auf Selbsthilfetagen und/oder machen auf anderen Veranstaltungen auf unsere Belange aufmerksam.

Ihre/Eure
Thorsten Quast, 1. Vorsitzender
Barbara Bloch, 2. Vorsitzende